Nowe metody leczenia, leki czy urządzenia medyczne mogą powstać dzięki współpracy ekspertów z Unii Europejskiej w ramach europejskich sieci referencyjnych. Pierwsze sieci powstaną w przyszłym roku – poinformowano w czwartek w Lizbonie. Czy wtedy przystąpi do nich Polska? Mirosław Zieliński z Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich powątpiewa w tę możliwość.
Podczas „Drugiej konferencji europejskiej na temat sieci referencyjnych – od planowania do wdrożenia”, która rozpoczęła się w czwartek w stolicy Portugalii, przedstawiono dotychczasowe osiągnięcia w tej dziedzinie i plan na najbliższe miesiące. Uczestnicy konferencji podkreślali, że sieci poprawią jakość, bezpieczeństwo i dostęp do wysoko wyspecjalizowanej opieki medycznej.
Europejska sieć referencyjna (ERN) to sieć skupiająca świadczeniodawców i centra wiedzy w państwach członkowskich, w szczególności w zakresie chorób rzadkich oraz o złożonym charakterze, oparta na dobrowolnym udziale członków. Powstanie sieci przewiduje Dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady 2011/24/UE z 9 marca 2011 r. w sprawie stosowania praw pacjentów w transgranicznej opiece zdrowotnej.
Minister zdrowia Luksemburga Lydia Mutsch podkreśliła podczas konferencji, że sieci to element ukierunkowanej na pacjenta medycyny.
– Oferują duży potencjał na różnych polach – pozwalają wzmocnić współpracę europejską, podnieść poziom wiedzy, mogą zaowocować innowacjami w medycynie, pomóc państwom członkowskim zapewnić najlepszą opiekę pacjentom. Państwom oferują dostęp do wiedzy i know-how, to szansa dla wszystkich, europejska solidarność” – mówiła.
– Stowarzyszenia pacjentów walczą nawet od dekady, żeby to się zdarzyło. Eksperci i badacze, spróbujcie udowodnić, że ta piękna idea pomagania ludziom, którzy cierpią na rzadkie choroby, naprawdę może się spełnić – powiedział otwierając konferencję szef Dyrekcji Generalnej ds. Zdrowia i Bezpieczeństwa Żywności (DG Sante) Xavier Prats Monne.
Do końca tego roku mają się zakończyć prace nad instrukcją dla aplikujących. Kolejnym, zaplanowanym już na przyszły rok krokiem będzie wezwanie do składania aplikacji. Zgodnie z założeniami każda sieć musi zrzeszać co najmniej 10 członków z przynajmniej 8 krajów.
Komisja Europejska zalecała, by każdy kraj przygotował Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – strategię danego państwa, obejmującą wszystkie aspekty postępowania z chorobami rzadkimi: kwestię diagnostyki, terapii, rehabilitacji, badań, warunków socjalnych pacjentów itp.
Prace nad taką strategią na lata 2013-2017 podjęto także w Polsce. Powstał projekt, który miała przyjąć Rada Ministrów. – Nic takiego się nie stało. Ministerstwo Zdrowia zapewniało nas jednak, że bez strategii będzie tworzyć rejestr chorób rzadkich, sieć ośrodków referencyjnych i zwiększenie refundacji dostępnych leków. Z żadnej obietnicy się nie wywiązało – mówi e-Monitorowi Lekarskiemu Mirosław Zieliński.
Podkreśla, że i bez strategii ośrodki mogą przystąpić do sieci europejskiej. – Ale do tego potrzebne są pieniądze oraz oprzyrządowanie, czyli choćby rejestr – podkreśla.
Tymczasem te ośrodki, które zajmują się diagnostyką i terapią chorób rzadkich, mają zaniżoną wycenę procedur i mają problemy finansowe.
Swoje oczekiwania wobec ERN przedstawili podczas konferencji przedstawiciele Francji, Portugalii i Litwy – unijnych krajów o różnej wielkości. – Dzięki sieciom może się poprawić diagnostyka, leczenie i badania naukowe – to efekt większej liczby pacjentów i dzielenia doświadczeń; umożliwią też upowszechnienie najlepszych praktyk, a co za tym idzie – poprawę jakości opieki zdrowotnej w Unii Europejskiej – mówił Patrice Dosquet z francuskiego Ministerstwa Zdrowia.
Przedstawiciele portugalskiego resortu zdrowia oczekują, że ERN usprawnią przepływ wiedzy, wesprą proces reorganizacji portugalskiej sieci szpitali referencyjnych, wzmocnią zaufanie Portugalczyków i pozostałych obywateli UE do portugalskiej medycyny, której wyniki będzie można miarodajnie porównać z najlepszymi osiąganymi w Europie. Niewielka, licząca niecałe 3 mln mieszkańców Litwa spodziewa się dostępu do badań niedostępnych w tym kraju.
Justyna Wojteczek/PAP
Tagi: choroby rzadkie, europejskie sieci referencyjne, Narodowy Plan
